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Saúde e Bem-estar Campanha

Campanha arrecada mais de R$ 40 mil para criança integrar estudo nos EUA

Campanha arrecada mais de R$ 40 mil para criança integrar estudo nos EUA

26/10/2015 às 11h29
Por: Adelino Júnior
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Menino de Uberlândia tem doença rara e mãe fez campanha para ajudá-lo. Pedro é único brasileiro a participar das pesquisas Desde o dia 6 de outubro a geógrafa Karolina Cordeiro Alvarenga, de 36 anos, luta para conseguir ajudar o filho Pedro, que sofre de doença raríssima, a continuar participando de uma conferência internacional que estuda o problema. Ele já passou por mais de mil tipos de exames e, segundo Karolina, é o único brasileiro a participar das pesquisas. A próxima edição acontece entre os dias 2 e 5 de novembro nos Estados Unidos, na cidade de Washington, e a família precisava de R$ 39.500 para custear a viagem. Uma campanha foi criada na internet e superou as expectativas, conseguindo até este sábado (24) um total de R$ 45 mil . O pequeno, de sete anos, já foi tema de outras reportagens do G1. Quando tinha um ano e meio de vida, Pedro foi diagnosticado com a Síndrome Aicardi-Goutiéres (AGS), doença que impede os movimentos e que tem como sequelas calcificações no cérebro e tetraplegia grave. A mãe dele contou que não tinha condições para arcar sozinha com a viagem e que o jeito que encontrou foi contar a história do filho na internet e tentar buscar parceiros para que as avaliações não sejam interrompidas. “Ter um filho faz a gente querer fazer tudo por ele, porque enquanto existe vida, existe esperança. E eu sei que o encontro é uma esperança”, disse. Por meio do Catarse, ferramenta usada para viabilizar financeiramente um projeto, ela criou a campanha online “Super Pedro e sua Super AÇÃO”. A campanha tem data de encerramento para sexta-feira (30),  às 23h59m59s, e neste sábado a quantidade necessária de arrecadação já havia sido superada. Karolina conseguiu, até o momento, 663 apoios. Cada doador receberá no mínimo um "mimo do Pedro" (Cartilha, Livro, CD, dentre outros). [caption id="attachment_74054" align="aligncenter" width="620"]menino2 (Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)[/caption] "Estou emocionada. O que mais me chamou a atenção foi os locais das doações. Recebemos ajuda da Suíça, de Portugal, da Espanha e de grande parte do Brasil. A maior doação partiu da nossa terra natal, Uberlândia, e foi feita por uma mulher. A quantia doada foi de R$ 2 mil. Independentemente da quantidade, todos queriam ver o Pedro vencendo, vivendo. Eles não deram só valores e sim mais vida pro meu filho. Quando penso na gratidão que tenho por todos, me emociono", disse. A intenção da mãe do Pedro é, logo que voltarem dos EUA, fazer um evento para contar o que aconteceu na Conferência. Ela garantiu ainda que vai fazer um acerto de contas social com todos os apoiadores da causa. O dinheiro que sobrar será utilizado na reabilitação da criança. Pedro precisa urgente de aparelho ortodôntico e voltar para a Fonoterapia. "Estamos nesse mundo uns pelos outros e o amor ao próximo é a cura mais importante que existe. Pelas redes sociais, e-mail e mídia vou mostrar como meu pequeno está melhor e com qualidade de vida, graças as doações que recebeu", concluiu. Karolina contou que quando a meta foi atingida, a família chorou e riu junto. "Parecia final de Copa do Mundo. Eu ajoelho e agradeço toda hora a Deus e a essas pessoas de bom coração que nos ajudaram. Além do dinheiro, recebemos amor em palavras. Uma que chamou muita atenção foi a da avó do fundador do Catarse, site que utilizamos para a campanha. Ela tem 90 anos e nos disse que nos cinco anos da plataforma de financiamento coletivo nunca havia doado, mas se sensibilizou com a história do Pedro e resolveu ajudar", contou. [caption id="attachment_74055" align="aligncenter" width="620"]menino 3 Pedro tem duas irmãs e médicos estudam erro no gene (Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)[/caption] Dinheiro e viagem Os R$ 39.500 solicitados na Campanha inclui passagem de ida e volta aos Estados Unidos, hospedagem, alimentação, passaporte e transporte local para o Pedro e todos da família. “Todos temos que passar por exames. Até mesmo as duas irmãs do Pedro precisam ir a essa edição da conferência para retirar material genético e descobrir o porquê do erro no gene do Pedro”, explicou Karolina. Ela acrescentou que, por ter uma doença rara e sem bibliografia, Pedro participa do estudo genético do comportamento da síndrome através de coleta de sangue e ressonâncias. Ele é assistido por uma junta médica com o geneticista alemão Yanick Crow, que descobriu a síndrome e também por neurologista pediátrica, fisioterapeutas e nutricionista especializados no assunto. “Este ano três crianças já morreram com a doença no mundo. Detectar o erro genético, assim como o funcionamento das células defeituosas, pode levar a medicamentos que retardam as calcificações intracranianas. Para quem tem uma doença rara a gente tem a exata noção da importância do estudo”, comentou. A previsão de vida de Pedro era até dois anos, mas com os estímulos, alimentação, escola, corrida e dança que pratica ao lado da mãe, o garotinho leva a uma qualidade de vida melhor e, consequentemente, tem conseguido driblar até mesmo os anos estipulados pela medicina. “Se eu pudesse fazer hoje um apelo eu pediria que o presento do Dia das Crianças do meu filho fosse apenas uma vida longa, bem longa. Ele ama muito viver”, concluiu. [caption id="attachment_74056" align="aligncenter" width="620"]menino4 Família viaja no início de novembro (Foto: Karolina Cordeiro/Arquivo Pessoal)[/caption]
G1
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