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"Passeio Ciclístico Todos Por Davi" será realizado para ajudar criança tijucana com doença rara

"Passeio Ciclístico Todos Por Davi" será realizado para ajudar criança tijucana com doença rara

08/08/2014 às 18h00
Por: Adelino Júnior
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FormatFactoryIMG-20140808-WA0002 No próximo dia 31, às 08h:30m será realizado o Passeio Ciclístico Todos Por Davi. O evento propõe a integração da sociedade em prol de uma causa nobre, que é o tratamento do menino Davi, morador da cidade de Ituiutaba. Com início no Posto Bombocado, os ciclistas percorrerão por diversos pontos da cidade. Além de poder ajudar o pequeno Davi os participantes poderão aproveitar o passeio e cuidar da saúde praticando o esporte tão saudável que é o ciclismo. Você pode contribuir comprando sua camiseta, pela pequena quantia de R$25,00 ( vinte e cinco reais), nos seguintes pontos: Circuito Bike, Bike Tchelo e Center Bike. O pequeno Davi é portador de uma doença rara, chamada SANDHOFF  e a família precisa de R$130.000,00(Centro e trinta mil reais) para levá-lo ao Peru a fim de realizar um tratamento. A doença de SANDHOFF é extremamente rara (atingindo em média um em cada 2 milhões de crianças), neurodegenerativa, ou seja, ela vai de forma progressiva deteriorando todo o sistema nervoso central. Toda a renda do evento será destinada à família do Davi.   O portal contou a história desse pequeno guerreiro chamado Davi. Releia: A família de Davi, 2 anos, que mora em Ituiutaba, está realizando uma campanha para arrecadar R$ 130 mil para custear o tratamento da criança em um hospital no Peru. Ele sofre da doença de Sandhoff, um problema raro que afeta o sistema neurológico de forma severa e fatal e para a qual não há cura. O pequeno David precisa ser submetido a tratamentos experimentais com células-tronco embrionárias no Hospital, em Lima. Os médicos responsáveis por tal tratamento, dizem que a terapia vai proporcionar uma melhora na qualidade de vida do menino. Este é o segundo caso da doença diagnosticado no Brasil. O primeiro caso é o de Gabriela, 6 anos,  criança mora em Teresina e já está na realizando a quinta sessão do tratamento, o caso da menina é considerado um sucesso por ela ter superado sua expectativa de vida – pessoas com a doença de Sandhoff vivem, no máximo, três anos. Segundo a médica Lorena Mesquita, responsável pelo tratamento de Gabriela,  a doença de Sandhoff é extremamente agressiva e a pessoa que tem a doença piora a cada dia, o que não vem ocorrendo com Gabi. “Cuido há dois anos dela e só prescrevi antibiótico uma vez. Gabi não adoece muito, não tem gripe, não tem pneumonia de repetição, como tinha antes do tratamento com células-tronco, e isso é raro para uma criança que tem a saúde fragilizada em uma cidade em que o clima é seco e quente”, explicou Mesquita. O tratamento a que David deverá se submeter em Lima dura cerca de dez dias e é feito com duas injeções de células-tronco na medula. Por ser um tratamento experimental, não pode ser custeado pelo plano de saúde e a família tem de arcar com a despesa do hospital e de medicamentos, além de passagens aéreas e hospedagem. Alerta A geneticista Mayana Zatz, professora do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP) alerta que, embora as pesquisas com células-tronco pareçam promissoras, tratamentos clínicos com essas células estão ainda na fase experimental. “Mesmo assim, algumas clínicas aproveitam-se do desespero de pacientes e oferecem tratamentos não comprovados e cobram, às vezes muito,  por isso”, alerta. “Antes de submeter-se a um tratamento experimental”, avisa a especialista, “é muito importante que os pacientes saibam que tentativas terapêuticas experimentais não podem ser cobradas”. Ela também recomenda que os pacientes pesquisem bem o currículo do médico responsável, para avaliar qual sua experiência prévia no assuntos e quais trabalhos científicos publicou. A família mantém uma página na rede social Facebook para mostrar a luta da criança contra a doença:Davi Sandhoff
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