As pessoas com doenças raras em Minas Gerais agora contam com a oficialização de proteções legais, inclusão e bem-estar. Nesta segunda-feira (20), o Estado lançou o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras em Belo Horizonte, na sede da Apae. A notícia veio acompanhada de um grande anúncio: um investimento de R$ 42,3 milhões foi liberado. O dinheiro será usado para abrir salas multissensoriais em 141 Apaes, alcançando todas as regiões mineiras. Estes novos equipamentos auxiliam na regulação sensorial, além de desenvolver o lado cognitivo e motor dos pacientes.
O estatuto, originário do Projeto de Lei nº 3.399/2025, de autoria do deputado Zé Guilherme (PP), delimita o conceito de síndromes raras no estado. São consideradas raras as síndromes que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme a orientação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Ela ajuda a diferenciar casos raros de condições mais comuns, como a síndrome de Down.
Atendimento no SUS e Centros de Referência
Em Minas Gerais, aproximadamente 1,4 milhão de pessoas vivem com síndromes raras, segundo dados baseados em estatísticas nacionais. O texto do estatuto é claro: o estado deve garantir o atendimento integral a todos no Sistema Único de Saúde (SUS). Isto inclui serviços de referência, exames genéticos e bioquímicos, fornecimento contínuo de medicamentos, além de apoio psicológico e social.
Atualmente, Minas possui cinco centros de referência para pessoas com doenças raras: três em Belo Horizonte (Hospital Infantil João Paulo II, Hospital das Clínicas da UFMG, Hospital Julia Kubitschek), um em Juiz de Fora (Hospital Universitário da UFJF) e outro em Bom Despacho (Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr. Gê).
O secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, explicou a importância do novo documento: “O Estatuto da Pessoa com Doença Rara é um norte. A partir dele, essas pessoas terão seus direitos garantidos pela legislação estadual, e Minas vai colocando em prática aquilo que sempre defendeu: saúde, inclusão e dignidade social.” O diagnóstico precoce, o tratamento especializado e o incentivo à pesquisa científica estão agora especificados na legislação. Minas Gerais é o segundo estado do país a implantar um estatuto como este, seguindo o Rio de Janeiro.
A injeção de R$ 42,3 milhões viabilizará a implantação de, no mínimo, uma sala multissensorial por microrregião. Antes, estes ambientes estavam majoritariamente limitados à capital. Cada Apae beneficiada receberá R$ 300 mil para criar o espaço.
Dentro da sala, a criança encontra um ambiente seguro para a exploração dos sentidos. Os espaços são equipados com iluminação suave, projetores, som, aromas e estímulos táteis, como piscinas de bolinhas e painéis de toque. Dessa forma, a criança alivia o estresse e desenvolve importantes habilidades.
“Essa sala agrega funções neurológicas, sensoriais e cognitivas. Para pessoas com doenças raras ou deficiências, em situações de surto, ela é capaz de restaurar o equilíbrio da criança. Além disso, estimula o desenvolvimento cognitivo e contribui para a qualidade do atendimento“, reforçou a presidente da Federação das Apaes do Estado de Minas Gerais, Gláucia Boaretto.
As informações são do portal O Tempo.
