A família de Guilherme, um menino de 12 anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, enfrenta uma corrida contra o tempo para garantir um tratamento. Acesse @salveogui_!
O medicamento Elevidys, aprovado pelo FDA (agência reguladora dos Estados Unidos), é a única esperança para retardar a progressão da doença degenerativa.
No entanto, o alto custo do remédio – aproximadamente R$ 15 milhões (cerca de US$ 3 milhões) – é um grande obstáculo.
Negativa do STF
Leandro, pai do garoto, compartilhou sua revolta nas redes sociais após a negativa do Supremo Tribunal Federal (STF) em garantir o custeio do tratamento pelo Estado.
“A cada dia que passa, perdemos um pouco do nosso filho. Imagine-se em nosso lugar, dependendo de R$ 15 milhões para salvar a vida do seu filho. O que você faria?”, disse emocionado.
Sobre a doença
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular progressiva que causa fraqueza e perda de massa muscular. Pacientes costumam perder a capacidade de andar entre os 10 e 12 anos.
Gui, como é carinhosamente chamado, ainda consegue se locomover, mas sua família teme que o tempo para iniciar o tratamento esteja acabando. Ele completa 13 anos no próximo dia 6 de fevereiro.
Pesquisas indicam que a expectativa de vida para portadores da doença varia entre 20 e 30 anos, sendo que a progressão afeta funções motoras, respiratórias e cardíacas.
Campanha
A família iniciou uma campanha para arrecadar recursos e viabilizar o tratamento nos Estados Unidos.
Inicialmente, o Elevidys atendia apenas crianças de até 5 anos, mas em 2024 a recomendação se estendeu a todas as idades, desde que o paciente ainda consiga andar.
“Nosso filho foi condenado à morte por uma reserva orçamentária. Precisamos da ajuda de todos”, desabafou o pai.
Mobilização nas redes sociais
A família entrou com um pedido na Justiça para que o governo custeie o medicamento, mas o ministro Gilmar Mendes negou a solicitação, alegando restrições orçamentárias e os critérios de incorporação de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A decisão gerou grande mobilização nas redes sociais. “Precisamos ter voz. Não podemos aceitar isso. Queremos apenas o direito à vida”, declarou Leandro.
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